Juliet Rose > Novice > Revmatizem > ARTRITIS – Ni bolečina tista, ki boli – strah je

ARTRITIS – Ni bolečina tista, ki boli – strah je

Ni bolečina tista, ki boli – strah je

Dominika Naveršnik, ravnateljica Glasbene šole na Vrhniki, ki sodeč po številnimi priznanji sodi med najbolj uspešne v državi, je že od otroštva vedela, kateri poklic si želi opravljati. Želela je postati učiteljica klavirja in si je tudi v to smer začrtala svoje življenje. Vse bi bilo lepo in prav, če ne bi zbolela za kronično avtoimunsko boleznijo vezivnega tkiva, ki jo je ustavila pri opravljanju njenega sanjskega poklica. Vseeno ni dovolila, da ji diagnoza omeji življenje. Tukaj je njena zgodba. (uvod: Sanja Rubinić)

S kronično bolečino sem se srečala pred skoraj 20 leti. Bila sem v zadnjem letniku akademije za glasbo, študirala sem klavir. Z igranjem sem pričela pri osmih letih – najprej sem obiskovala glasbeno šolo 7 let, se odločila za srednjo glasbeno šolo, kjer sem študirala štiri leta, nato še akademija pet let. Svoje celo življenje je bila torej glasba velik, skoraj edini fokus v mojem življenju. Že od malega sem želela postati učiteljica klavirja in seveda tudi igrati na koncertih.

Mislila sem, da nerodno spim
Težave so se pojavile leta 2001, ko sem bila v četrtem letniku Akademije za glasbo. Začelo se je z bolečino v levem zapestju, ki se je pojavljala predvsem zjutraj. Sprva sem mislila, da bolečina nastaja zaradi položaja rok med spanjem, vendar mi je nekaj mesecev pozneje zapestje začelo tudi zatekati, kar sem takoj pokazala osebni zdravnici. Napotila me je k revmatologu, kjer je bila čakalna doba nekaj mesecev, moje težave pa so se mi zdele kot študentki klavirja v četrtem letniku Akademije za glasbo, ki jo čaka diploma, več kot nujne. Izpite za teoretične predmete sem uspela opraviti v junijskem roku, diplomo pa je bilo treba prestaviti na poznejši čas.Bila sem na vrhuncu svoje življenjske moči, intelektualnih naporov, a obenem sem se počutila neverjetno nesposobno za življenje. Upala sem, da bo bolečine kmalu konec, da je to posledica stresa. Vendar bolečina ni pojenjala. Jeseni, v času novega študijskega leta, se je bolečina postopoma razširila v skoraj vse sklepe mojega telesa; predvsem zjutraj je bila neznosna.  Dokler nisem šla k zdravniku in preden sem prišla do specialista, je nekaj časa trajalo – in če se spomnim tistega časa, skoraj ne vem, kako sem prenašala to bolečino. Težko mi je bilo odpreti vrata, voziti avto na prestave ni bilo mogoče, že pojesti kruh za zajtrk je bil zaradi bolečin v čeljusti kar precejšnji izziv.  Pri specialistu so mi postavili diagnozo revmatoidnega artritisa, kronične, neozdravljive bolezni.

Trenutka, ko bolečina naenkrat izgine, ne pozabiš
Ko sem izvedela za diagnozo, se je cela moja glasbena prihodnost postavila pod vprašaj. Ampak za kratko obdobje. Vsaj zdelo se je tako.  Dobila sem zdravila, ki so bolečino v enem tednu po izrečeni diagnozi izničila. Enkrat tedensko sem vzela odmerek in lahko sem nadaljevala z življenjem! Igranje klavirja je postalo veliko lažje in februarja sem diplomirala, maja pa opravila še umetniško smer. Težave so bile pozabljene, življenje je bilo čudovito, dobila sem službo profesorice klavirja na Glasbeni šoli Vrhnika, kjer sem pri sedmih letih tudi začela svojo glasbeno pot. Situacijo nisem jemala preveč resno, misleč, da je bolezen povzročil stres in pričakovanja ob življenjski prelomnici. Zdaj, ko sem bila tako rekoč preskrbljena, sem lahkomiselno verjela, da je vseh mojih zdravstvenih težav konec. A težave s sklepi so se spet pojavile. Tokrat jih ni bilo mogoče prezreti.
Jeseni 2002 sem tako nadaljevala z jemanjem zdravila, a tokrat je zdravilo povzročilo levkopenijo (upad vrednosti belih krvnih telesc) in vnetje sklepov se je iz meseca v mesec postopno slabšalo. Sklepi so bili boleči in zatekli tudi zvečer, bolečina se ni umirila niti ponoči. Zbujala sem se in ugotavljala, v kakšnem položaju bi me rama najmanj bolela. Brala sem o revmatičnih boleznih in o tem, kako se moramo bolniki sprijazniti z bolečino, po drugi strani pa je dejstvo, da me je morala v službo peljati mama ali fant (ker je bilo z bolečimi sklepi pretežko premikati prestavno ročico ali servo volan), postalo zame preprosto nesprejemljivo. Revmatologinja je ugotovila spremenjen potek bolezni, moja nova diagnoza je bila SLE (sistemski eritematozni lupus) s poliartritisom. Dobila sem velik odmerek kortikosteroida, kar je (tokrat v 24 urah!) popolnoma umirilo vnete sklepe in odpravilo bolečine. Trenutka, ko bolečina naenkrat izgine, ne pozabiš. Nenadoma lahko skačeš do stropa, vse je peresno lahko, kot da si superčlovek, v resnici pa si … le zdrav. Potem šele vidiš, kaj pomeni – biti zdrav. Postopoma je bilo treba odmerke zdravila zmanjšati, obenem sem se počasi morala s svojo boleznijo sprijazniti. Za vedno ne bo nikoli izginila, lahko pa sama naredim čim več, da si olajšam simptome. Skrb za zdravo življenje je postal del vsakdana, poudariti pa moram nujo o pridobivanju znanja oziroma informacij o vseh vidikih bolezni. Več kot veš o bolezni, lažje jo nadzoruješ.

Če sam ne sprejmeš lastnih omejitev, nočeš sprejeti pomoči
Še zdaj ne znam povedati, ali bolezen kontrolira moje življenje ali jaz nadzorujem njo. Poslabšanje lahko doživim tudi, če se izogibam vzrokom, za katere predvidevam, da bi jo lahko poslabšali. Bolezen je nepredvidljiva. Nadzor lahko imam le v smislu opazovanja in reagiranja – tako lahko preprečim dodatna poslabšanja. Zdi se, da eno drugo kontrolirava, kolikor se da. Tudi če nisem dovolila, da me bolezen zaznamuje, me je precej spremenila. Skozi čas se ljudje spreminjamo, težko pa bi rekla, da so spremembe posledica izključno bolezni, spremembe vidim bolj kot posledico življenja.
Moja bolezen se nasplošno ne kaže zelo navzven. Sicer imam roke že malo spremenjene zaradi deformacij, pa vendar to ni tako očitno. Veliko ljudi mi reče, da izgledam super tudi takrat, ko se počutim precej slabo. Vsa leta nisem dovolila okolici, da bi me privilegirano obravnavala zaradi moje diagnoze. Nikakor si tega nisem dovolila, pa zdaj vidim, da je bila škoda. Če pri sebi določenih omejitev ne sprejmeš, sploh nočeš sprejeti pomoči. Ljudje pa večinoma želijo pomagati. Seveda ne govorim o izkoriščanju in privilegijih, ki mi ne pripadajo. Govorim predvsem o sprejemanju drugačnosti, potreb, omejitev – sprejemanje sebe je pot k miru, k lepim odnosom.

Igranja klavirja ne potrebujem več
Zdravila so mi omogočila, da sem dokončala študij in se zaposlila kot učiteljica klavirja. Kljub temu da mi je bolezen z leti že načela sklepe, sem vsa ta leta sem vedno poučevala in igrala klavir (spremljala učence, ki se učijo petja). Dosegla sem torej svoj cilj v življenju in poučevala. Do tega poletja. Letos pa sem se odločila, da je to zadnje leto, da igram po službeni dolžnosti. Zato sem nehala igrati klavir in se poslovila od tega dela svoje kariere, kar je bilo zame zelo težko.
Ugotovila sem, da mi tega ni treba več. In da me ni potrebno biti strah, da ne bom več igrala. Bala sem se, da bom pogrešala igranje klavirja, pa ga zaenkrat ne. Klavir sem igrala od 8. leta, s tem sem se tako poistovetila, da je bil strah to izpustiti zelo velik. Zdi se mi, da je bila ta odločitev plod dolgoletnega procesa, predvsem kar se tiče občutka varnosti in zaupanja, da v življenju lahko počnem še kaj drugega kot igram. Zaenkrat sem si predvsem oddahnila, kaj bo prinesel čas, pa bom še videla – če bom odločitev obžalovala ali ne.

S slovesom pridobimo nekaj novega
Želja po ukvarjanju z glasbo je bila res velika, vseeno pa me je življenje počasi vodilo na druga področja. Pred osmimi leti sem pravzaprav po spletu različnih okoliščin postala ravnateljica glasbene šole. To delo me veseli, kot šola dosegamo zelo lepe rezultate in sem zato zelo zadovoljna.
V vseh teh letih spoznavam, da nekatere stvari v življenju ne gredo tako, kot smo si zamislili. Da ima življenje za nas svoje načrte, in da jih je najbolje sprejeti. In ko to naredimo, takrat je življenje tudi najlepše in lahko. Ampak pozitivno me ohranja misel, da z vsakim slovesom pridobimo nekaj novega, naredimo prostor za nove, lepe izkušnje. In če se vrnem k bolečini; ni bolečina tista, ki tako boli. Strah in občutki nesigurnosti so tisti, ki se z bolečino povežejo in jo naredijo neznosno.
Članek je bil prvotno objavljen v 11.številki revije Navdihni.me (december 2019)

https://navdihni.me/tag/dominika-naversnik/