Juliet Rose > Novice > Multipla skleroza > MULTIPLA SKLEROZA – Intervju z Anjo Sašek

MULTIPLA SKLEROZA – Intervju z Anjo Sašek

Multipla mi je dala nov zagon. Zagon za življenje!

Anja Sašek je neposredna, lepa ženska krasnega nasmeha. Njeni stavki so premišljeni, zato v trenutku pusti vtis zanesljivosti in odločnosti. Da je tudi v resnici takšna, kot se predstavlja, nakazuje njen najljubši Kantov citat: »Deluj tako, da bo tvoja osebna maksima lahko obveljala kot obči zakon!« Če nečesa ne zna, se bo naučila. Zaradi vseh teh lastnosti je v službi iz pozicije modne svetovalke, kar je začela delati kot študentka, napredovala v vodjo trgovine z oblačili. Njen poklic je dinamičen, vodi namreč trinajst zaposlenih, a trenutke mirnosti in dodatnega veselja poišče v pisanju in risanju. Diploma Filozofske fakultete, smer primerjalna književnost in literarna teorija, je trenutno samo diploma.

Anja je nerada v središču pozornosti, pravi, da živi življenje navadne punce. A na dodatno pozornost družine, prijateljev in sodelavk se je preprosto morala sprijazniti, ko je pred dvema letoma, tik pred božičem, prejela diagnozo multiple sklerozo. To se je zgodilo ravno v obdobju, ko je v službi pričakovala napredovanje.
»Imela sem srečo, da so imeli moji nadrejeni veliko zaupanja v moje sposobnosti in so zmogli videti preko moje diagnoze. In kar je neverjetno, v tem obdobju sem v službi, navkljub bolezni, napredovala. Danes sem vodja poslovalnice, po dveh letih pa ni videti nobenih zdravstvenih sprememb. Bolezen in jaz za zdaj uspešno sodelujeva,« pravi Anja.

Dokler dihaš, si …

»Pred diagnozo o tej bolezni nisem veliko vedela. Nisem bila seznanjena, da lahko vodi v invalidnost ali da je bolezen avtoimuna,« dodaja Anja. Da je nekaj resno narobe z njenim zdravjem, se je pokazalo, ko je dobila dvojni vid. Na samem začetku se je ob takšnih trenutkih zatekala k risanju, to jo je sproščalo. »Ko sem prvič doživela močen napad, ki ga nisem mogla prezreti, nisem veliko razmišljala ali bila v šoku. No, vsaj takega občutka nisem imela. Mislila sem si – dokler dihaš, si,« razlaga Anja.

»Moji bližnji so se z diagnozo težko spopadli. Predvsem starši. Zakaj, kdo je kriv, ali je genetska bolezen ali ni. Mene to ni pretirano zanimalo. Včasih sem imela občutek, če bi morda bolje poslušala svoje telo, do tega sploh ne bi prišlo,« iskreno pove Anja. Dodaja, da je imela na trenutke tudi občutek krivde, a se ni pustila predlogo smiliti sama sebi. »Bolezen je nekaj mojega, vzela sem jo kot tako,« odločno pove Anja, ki se je bolj bala prihodnosti. »Strah je prišel zaradi službe. Pred diagnozo sem se na delovnem mestu veliko dokazovala, zato sem se bala diskriminacije. Tega, da me bo okolica smatrala za invalidko. Da ne bom nikoli napredovala. Da mi bo odvzeto vse to, za kar sem se trudila. Zaradi senc v možganih. Zaradi lezij. Ampak že ob diagnozi sem si prisegla, da me bolezen ne bo definirala. In zato sem se borila. Še bolj!« dodaja Anja, ki uživa zaupanje in podporo nadrejenih.

Diagnoza me je premaknila

O svoji bolezni ji ni težko govoriti.  Kot pravi, se ljudje čudijo, od kod prihaja moč, da je lahko tako pozitivno naravnana. Sama pravi, da ji življenje ni dalo druge izbire, lahko je le pozitivna. »Vem, da se sliši nenavadno, ampak diagnoza mi je dala veliko pozitivnih stvari. Dala mi je nov zagon. Zagon za življenje. Nekaj, česar mi je prej občutno primanjkovalo. Postavila sem nove temelje za življenje. Kako se bom borila proti bolezni, kako jo bom nadzorovala. Spremenila sem prehrano, ponovno ovrednotila svoj prosti čas. Bila sem hvaležna, da je diagnoza takšna, kot je – neozdravljiva, a vendar ne smrtna obsodba,« sklene Anja. Vsakih 12 ur jemlje zdravila, ki so dokaj invazivna za telo, a se nanje trenutno zelo dobro odziva. »Stranski, relativno nemoteči, učinki se pojavijo vsake dva do tri tedne. Spomnijo me na to, da se telo pravzaprav nikoli ne navadi na tablete. Vseeno lahko rečem, da je stanje v redu, čeprav je včasih tudi naporno«.

Multipli se pridruži tumor

Multipla skleroza se je s terapijo in z urejenim načinom življenja vrnila v stanje mirovanja, a je Anjo dobri dve leti po diagnozi, in le par mesecev pred svojim 30. rojstnim dnevom, presenetila nova slaba novica. Tumor na možganih. »Moje življenje se je sesuvalo. Kar sem uspela sestaviti v zadnjih dveh letih, ni imelo več smisla. Ni se mi dalo več boriti, zdelo se mi je, da je bilo borb za eno življenje dovolj,« razlaga Anja.

»Na skeniranju glave so odkrili vrsto lezije, ki ni bila značilna za multiplo sklerozo. Napotena sem bila na nujen pregled pri nevrokirurgu. Ena od možnih, a manj verjetnih, diagnoz je bila nizko maligni gliom. Na izvide, ki sem jih takrat videla kot giljotino, sem čakala dva tedna. Grozljiva dva tedna. Najtežja v mojem življenju. To čakanje me je ubijalo. Zakopala sem se v delo. Jokala. K sreči se moji najhujši strahovi niso uresničili. Izkazalo se je, da je tumor benigen. Pozicija tumorja je malenkost zaskrbljujoča, saj lahko začne sčasoma zavirati pretok možganske tekočine. Če se to zgodi, bo potrebna operacija. Je pa to počasi rastoči tumor, ki trenutno ne predstavlja nevarnosti, zato ga je potrebno zgolj opazovati,« razlaga Anja.

Aktivno si izboljšujem kakovost življenja

Slednja diagnoza je bila za Anjo ključen preizkus njene lastne moči. »Ne skrbi me nič, na kar se lahko pripravim ali vplivam. Bolj me je strah neznanega, tistega, za kar ne vem, da se bo zgodilo. Trenutno lahko rečem, da poskušam biti racionalna, da poskušam držati strahove pod nadzorom. Pri predelovanju bolezni mi veliko pomaga delo. Da zelo dobro funkcioniram, nisem drugačna, bolna. Ne dovolim se smiliti sama sebi. Zato se tudi ne želim smiliti drugim,« poudari Anja.

»Živim z multiplo sklerozo in benignim tumorjem, a raje rečem, da onadva živita z mano. Morda bom nekoč invalidka, morda bo potrebna operacija tumorja. Ampak to je vse morda,« doda. »Ob sebi imam ljudi, ki so vedno videli samo mene in ne bolezni. Tako na delovnem mestu kot v zasebnem življenju. Res je, da me je včasih tudi strah. Ker vem, kako nepredvidljiva bolezen je multipla skleroza. A vendar je zelo malo dni, ko mislim na bolezen. Ta me včasih sama spomni nase, ravno toliko, da vidim, da še diha. Ampak kljub temu poskušam živeti kakovostno življenje,« pove za konec. Da bi slednjo kakovost življenja še izboljšala, se je iz Ljubljane preselila nazaj v rodno Novo mesto. Na dolgih sprehodih ji družbo dela navihan kuža.

Članek je bil prvotno objavljen v 12.številki revije Navdihni.me (april 2020)

https://navdihni.me/